Qui sommes nous

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M-CM France est une association Loi 1901, fondée en octobre 2014.

L’association est dédiée aux personnes atteintes du syndrome de Macrocéphalie-Malformation capillaire. Forte d’une soixantaine de membres à ce jour, M-CM France a pour objet :

– D’informer le public, le corps médical et les autorités sanitaires et sociales, de façon notamment à améliorer l’état des connaissances scientifiques et médicales, faciliter le diagnostic et faire connaître et reconnaître la maladie de MC-M (Macrocéphalie-Malformation capillaire).
– D’apporter une aide technique et morale aux familles confrontées à la maladie de M-CM.
– De contribuer à l’effort de recherche médicale et à l’amélioration des pratiques de soins relatifs à la maladie de M-CM.


L’association M-CM France a vu le jour à Douarnenez, à l’initiative des parents de Myla Love, petite fille atteinte du syndrome de M-CM. Entourés de leurs familles et amis, ils souhaitent aider d’autres familles dont les enfants ont été diagnostiqués M-CM (ou sont en attente de diagnostic). Ils gardent espoir que grâce à l’association et son conseil scientifique et médical, un traitement thérapeutique soit trouvé.

L’association est composée d’un Bureau, d’une quarantaine de membres adhérents et/ou sympathisants, et d’un conseil scientifique et médical.

Le Bureau :

Présidente : Muelle Hélias (Contact)

Vice-président : Stéphane Hélias

Trésorier : Finnbar Roelants (Contact)

Secrétaire : Thomas Hélias (Contact)

Responsable relations familles : Julie Réveil (Contact)

Responsable relations internationales : Andréa Frances Roelants (Contact)

Responsable partenariats : Mathieu Kérisit

 

Le Conseil scientifique et médical :

 

Présidente : Laurence Faivre, généticienne, CHU Dijon

Pierre Vabres, dermatologue, CHU Dijon

Nicole Philip, généticienne, CHU Marseille

Ghayda M. Mirzaa, généticienne, Seattle children’s hospital, Seattle, Washington (USA)

 

Les membres :

Familles, amis proches, sympathisants… Les membres de l’association s’impliquent tous dans l’association avec enthousiasme. Nous sommes environ quatre-vingt pour le moment, sur toute la France.

Les contributeurs :

Site Internet : Finnbar Roelants
(développeur professionnel, site internet et contact à retrouver ICI)

Conseil graphisme et conception logo : Hervé Jaouen

Les couseuses de M-CM :

Une équipe de couseuses, très créatives, s’active pour l’association M-CM, à Douarnenez. Elles fabriquent toutes sortes de petits objets pour l’association, que nous vendons pour récolter des fonds. Merci à Josiane, Sophie, Suzanne, Nella, Aline, Anne-Marie, Renée et Jeannette !

Marion Lapie, sérigraphiste talentueuse de Douarnenez, nous a fait don de bodys pour bébé sérigraphiés par ses soins. Merci à elle !